Spina Bifida Nedir?



    Spina bifida, doğumsal bir omurga hastalığıdır. Açık omurga, ayrık omurga gibi isimlerle de bilinmektedir. Anne karnında omurilik, omurga, omurga etrafındaki kaslar ve cilt katlarının gelişimindeki bozukluktan kaynaklanır. Omurilik, merkezi sinir sistemindeki omurga kanalında yer alan, sinirlerden oluşan kapalı bir tüptür. Görevi, beynin verdiği emirleri ilgili yerlere iletmektir. Bu sebeple hareket etmek ve hissetmek gibi eylemlerde omuriliğin hayati önemi vardır. Spina bifida hastalığı ile doğan bebeğin omuriliği, omurgası ve omurgayı örten derisi kapanmamış demektir. 
    Bugün dünyada 10 milyonun üzerinde Spina Bifida hastası mevcut. Gelişmiş ülkelerde yaklaşık her 1000 çocuktan biri spina bifida hastası olarak doğuyor. Bir çok faktör Spina Bifida gelişimi ile ilişkilendirilmekle birlikte önlenebilir en önemli faktör annede folik asit eksikliğidir. Etkilenen seviyenin altında değişen oranlarda nörolojik fonksiyon kaybı mevcuttur. Gebelik sırasında tanı alması önem taşımakla beraber doğmadan önce gelişen nörolojik fonksiyon kayıplarının yerine konması mümkün değildir. 

    Spina Bifida Teşhisi Nasıl Konur? 

    Gebelik esnasında 3’lü test, detaylı USG ve Alfa Fetoprotein uygulamaları sayesinde hastalık teşhis edilebilir. Hastalığa sahip bebeklerin büyük çoğunluğunda hidrosefali görülmektedir. Hidrosefali, beyindeki kanallarda dolaşan sıvının dolaşımının engellenmesi sonucu kafa içinde birikerek beyin dokusuna baskı yaparak gelişimini olumsuz etkileyen bir tablodur. Spina bifida basit bir sınıflama ile 2 farklı biçimde ortaya çıkabilir. Bunlar; Spina Bifida Occulta (kapalı, gizli tip) ve Spina Bifida Aperta (açık tip).

    Spina Bifida Tedavisi Nasıl Olur? 

    Spina Bifidası olan hastalar lezyon seviyesine ve etkilenme derecesine göre değişen ağırlıkta belirti ve bulgulara sahip olabilirler. Sırttaki açıklık ne kadar üst seviyede meydana gelmişse o kadar fazla sinir zarar görmüş demektir. Hastalığın görülme biçimi bireylerde farklı sonuçları meydana getirir. Tüm hastalar hareket ve his kaybı yaşamaz. Spina Bifida Occulta, hastalığın en hafif ve gizli şeklidir. Omurga kemiklerinin arka kısmı açıktır. Etkilenen bölgede aşırı kıllanma, renk değişikliği, gamze gibi cilt bulguları görülebilir. Bu hastalarda hiç bir şikayet olmayabileceği gibi zamanla yıllar içinde ortaya çıkan bacaklarda his ve güç kaybı, idrar ve gaita inkontinansı, omurga eğriliği gibi belirti ve bulgular olabilir. Spina Bifida Apertada ise omurga kanalının açık olması nedeni ile, bebek doduğunda sinirler dış ortamla temas halindedir. Hastaların büyük bir kısmında hidrosefali tabloya eşlik eder. Bebek doğduğunda değişen derecelerde hareket ve his kusurları, mesane ve barsakların çalışma bozukluğu mevcuttur. Ameliyatla açık kalan kese onarılır ancak mevcut nörolojik kayıplar düzeltilemez. Amaç, hastalığı yok etmek değil, ilerlemesini önlemektir. Hidrosefalisi olan bebeklere şant takılır. Şant, beyin omurilik sıvısını beyinden alarak vücuttaki boşluklara aktarmaya yarar. Böylece beyindeki basınç azaltılmış olur. Ameliyatla keseler kapatılarak beyin omurilik sıvısının enfeksiyon kapması önlenir.  

    Spina Bifida Hastalığı Önlenebilir Mi? 

    Spina bifida, genellikle hamile bireylerdeki folik asit eksikliği sonucu oluşur. Gebelik öncesi folik asit takviyesi yapan bireylerde yüksek oranda hastalığın engellendiği görülmüştür. Folik asit alınmaya mutlaka gebelikten önce başlanması gerekmektedir. Gebe kalındıktan sonra folik asit alınması hastalığı önleyemez. Yapılan bazı araştırmalar hastalığın kalıtımla ilgili olabileceği sonucunu ortaya koymuştur. Ailesinde Spina Bifida hastalığı görülmüş bireyin bebeğinde hastalığın ortaya çıkma olasılığı yüksektir. Yine de hastalığın kesin bir oluşma sebebi henüz bilinmediği için alınan önlemler de kesinlik teşkil etmez. Önemli olan hamilelik öncesi ve esnasında çok dikkatli olunması gerektiğidir. Gebeliğin başında hastalığın tespit edilmesi sonucu hamilelik sonlandırılabilmektedir. Hamilelik sonlandırılmak istenmez ise doğum sonrası üstlenilecek çeşitli sorumlulukların ve zorlukların farkında olunmalıdır.  Hastalığın bebekte meydana gelmesi kimsenin suçu değildir. Bu nedenle bireylerin kendilerini ya da başkalarını hastalıktan sorumlu tutması yersizdir. 

    Spina Bifida Hastalığının Tamamen İyileşmesi Söz konusu Mu?

    Spina Bifida, tedavi sonrası çoğunlukla tamamen iyileşmez. Hastalığının ilerlemesi durdurulmaya çalışılır. Hastaların mümkün olduğu kadar toplumsal hayatta birey olarak yer alabilmeleri sağlanır. Sinir sistemini etkileyip bacak hareketlerinde bozukluğa, kalın bağırsak işleyişinde aksamaya, kalp ve psikolojik rahatsızlıklara sebep olan bu hastalığın minimum düzeye indirilmesi hasta için çok önemlidir. Elbette hastaların yaşamda aktif rol oynayabilmesinde en büyük sorumluluk toplumundur. Gelişmiş ülkelerde her bin çocuktan biri bu hastalıkla doğmaktadır.

    Ülkemizdeki Spina Bifida Hastalarının Durumu...

    Türkiye’de engelliler için yaşam şartları batılı toplumlara göre daha elverişsizdir. Yollar, toplu taşıma araçları, binalar çoğunlukla engellilerin işini zorlaştırmaktadır. Bu durumla ilgili çok güzel ve olumlu atılımlar olsa da halen yetersizdir. Ülkemizde gebe bireylerin beslenmesinin genel olarak yetersiz olduğu görülmüştür. Bir araştırma sonucu hamile kadınlarda yarı yarıya hastalığa sebep olan folik asit eksikliği tespit edilmiştir. Gebeliğin erken safhalarında tespit edilen bu hastalık ülkemizde çoğunlukla bebek doğduktan sonra fark edilmektedir. Bu durumun sebebi de gebelikte yapılması gereken kontrollerin göz ardı ediliyor olmasıdır. Spina bifida hastalarını toplumdan ayrıştırıp, özel öğrenim kurumlarına yönlendirmek yerine onları toplumun içine yerleştirmeliyiz. Bu hastalar da her çocuk gibi normal okullarda öğrenip görmek, normal hayatlar yaşamak ve kabullenilmek istemektedirler. Doktor ve hemşirelerin hastalığa sahip bebeklerin ailelerini çok iyi yönlendirmesi, onlara doğru ve eksiksiz bilgi vermesi gerekmektedir.